Det var ett tag sedan jag skrev av mig. Kanske för att jag inte känt att jag behövt. Kanske för att jag varit i en manisk period där smärtan och tankar om den ständigt skjutits bort. 
 
För snart ett år sedan fick jag min diagnos som förändrade hela mitt framtida liv. Minns inte datumet bara att jag inte väntade mig att få diagnosen där och då och att jag inte var förberedd på att läkaren skulle säga saker som släckte alla mina drömmar i livet. Sedan var det tack och hej efter beskedet. Skrev och berättade för min pojkvän om besöket men klarade inte av att prata i telefonen. Satt och stortjöt i busskuren i väntan på bussen hem och bad för allt i världen att ingen skulle komma förbi då. Ville bara hem. Bort från läkarbesöket så fort som möjligt. 
 
Det tog närmare ett halvår innan någon sa att drömmarna läkaren släckte inte behövde vara släckta. Att jag visst kan fortsätta rida, träna, plugga vidare, jobba och skaffa familj. Men att allt kan bli svårare. Att få höra motsatsen kanske bör vara en lättnad och en glädje i sig. Men känslan att få allt man vill och älskar släckt framför en och gå och tro det i flera månader är inte lätt att jobba bort. Absolut inte för en överanalytiker, för det hon sa måste väl ligga grunden i någon sanning? Och ville alla som sa motsatsen bara vara snälla och vem sa sanningen? Har aldrig känt mig mer hjälplös och rotlös än då när allt släckts och hela livet såg så bläcksvart ut. Den känslan sitter fortfarande i. Det går inte att skaka av sig. Det tar tid, tid att bevisa framför allt för sig själv att jag kan leva mitt liv igen. Tid att acceptera att det dock aldrig kan bli detsamma igen som innan. Att veta att man alltid kommer att kunna ha det svårare, att smärtan aldrig kommer släppa och att jag ständigt måste förklara mig och min sjukdom för omgivningen som inte alltid tror på en. "Du ser frisk ut", "du är ung och borde orka", "hur ont kan det göra egentligen?" Läkaren satte djupa sår i själen i sitt uttalande, sår som inte läker på ett år. Sår som man efterhand insett finns en gnutta sanning i ändå ju mer svårigheter man får.
 
Det jag vet med säkerhet är att för exakt 3 år sedan gick min bästa vän, min stöttepelare och trygghet hastigt bort. Det var traumat som utlöste sjukdomen på riktigt. Det var för tre år sedan smärtan en dag aldrig lämnade och bara fortsatte eskalera. Tre år sedan livet förändrades ordentligt. Det dyker fortfarande upp nya symptom som försämrar min vardag och kropp. Tyvärr har erfarenheten av alla dåliga läkare gjort mig så rädd för vården att jag inte vågar söka för det. Klarar inte av att få fler dåliga besked med släckta livsdrömmar. 
 
Jag är så fruktansvärt stark! Kommer aldrig sluta kämpa. Men ibland känns det tugnt och svårt att inse begränsningar och att jag aldrig kommer bli frisk. Har ännu inte slutat hoppas på ett mirakel för att bli frisk.

Ett år som sjuk

Vardag Kommentera
Det var ett tag sedan jag skrev av mig. Kanske för att jag inte känt att jag behövt. Kanske för att jag varit i en manisk period där smärtan och tankar om den ständigt skjutits bort. 
 
För snart ett år sedan fick jag min diagnos som förändrade hela mitt framtida liv. Minns inte datumet bara att jag inte väntade mig att få diagnosen där och då och att jag inte var förberedd på att läkaren skulle säga saker som släckte alla mina drömmar i livet. Sedan var det tack och hej efter beskedet. Skrev och berättade för min pojkvän om besöket men klarade inte av att prata i telefonen. Satt och stortjöt i busskuren i väntan på bussen hem och bad för allt i världen att ingen skulle komma förbi då. Ville bara hem. Bort från läkarbesöket så fort som möjligt. 
 
Det tog närmare ett halvår innan någon sa att drömmarna läkaren släckte inte behövde vara släckta. Att jag visst kan fortsätta rida, träna, plugga vidare, jobba och skaffa familj. Men att allt kan bli svårare. Att få höra motsatsen kanske bör vara en lättnad och en glädje i sig. Men känslan att få allt man vill och älskar släckt framför en och gå och tro det i flera månader är inte lätt att jobba bort. Absolut inte för en överanalytiker, för det hon sa måste väl ligga grunden i någon sanning? Och ville alla som sa motsatsen bara vara snälla och vem sa sanningen? Har aldrig känt mig mer hjälplös och rotlös än då när allt släckts och hela livet såg så bläcksvart ut. Den känslan sitter fortfarande i. Det går inte att skaka av sig. Det tar tid, tid att bevisa framför allt för sig själv att jag kan leva mitt liv igen. Tid att acceptera att det dock aldrig kan bli detsamma igen som innan. Att veta att man alltid kommer att kunna ha det svårare, att smärtan aldrig kommer släppa och att jag ständigt måste förklara mig och min sjukdom för omgivningen som inte alltid tror på en. "Du ser frisk ut", "du är ung och borde orka", "hur ont kan det göra egentligen?" Läkaren satte djupa sår i själen i sitt uttalande, sår som inte läker på ett år. Sår som man efterhand insett finns en gnutta sanning i ändå ju mer svårigheter man får.
 
Det jag vet med säkerhet är att för exakt 3 år sedan gick min bästa vän, min stöttepelare och trygghet hastigt bort. Det var traumat som utlöste sjukdomen på riktigt. Det var för tre år sedan smärtan en dag aldrig lämnade och bara fortsatte eskalera. Tre år sedan livet förändrades ordentligt. Det dyker fortfarande upp nya symptom som försämrar min vardag och kropp. Tyvärr har erfarenheten av alla dåliga läkare gjort mig så rädd för vården att jag inte vågar söka för det. Klarar inte av att få fler dåliga besked med släckta livsdrömmar. 
 
Jag är så fruktansvärt stark! Kommer aldrig sluta kämpa. Men ibland känns det tugnt och svårt att inse begränsningar och att jag aldrig kommer bli frisk. Har ännu inte slutat hoppas på ett mirakel för att bli frisk.

Morgonen började med ett möte på universitetet hos funktionshinderkoordinatorn. Funktionshinder. Känns fortfarande konstigt att säga. "Jag har en funktionsnedsättning som bildar funktionshinder om inte min miljö och aktivitet är anpassad utifrån mina förmågor sedda till funktionsnedsättningen jag lever med." Några funktionshinder lär jag inte ha i studierna utifrån vad universitetet kan erbjuda mig iaf! Var ett bra möte där många bra förslag kom upp och det finns så mycket som går att göra för att anpassa studierna nu när jag har på papper att jag faktiskt har en diagnos  som innebär problematik för mig. 


Några utav åtgärderna för att underlätta var att jag får ha anpassad stol i salarna för föreläsningar och basgrupp = mindre ont i rygg = mindre smärta = mer fokus. Skriva tenta på dator i litet rum med anpassad stol och möjlighet att resa på mig samt förlängd tentamenstid = mindre smärta = mer fokus = mindre stress = chansen att eleminera total kortslutning i skallen. Anteckningshjälp på föreläsningar = mer fokus på föreläsningen och mindre smärta.

Har även starka funderingar på att våga vara mer öppen om mitt tillstånd. Låta lärare och medstudenter förstå varför jag måste ställa mig upp då och då, varför jag kan börja sluddra och tappa ord och varför jag kommer ha mina anpassningar. Men det är bara en tanke än så länge. Dock värd att reflektera över. Det lär bli svårast eftersom jag alltid försökt dölja att jag är sjuk. Kanske en del av acceptansen att våga erkänna? 

Hur som är jag tacksam över vad universitet kan göra för mig. Nu har jag inga anledningar till att misslyckas! 

Funktionshinder

Studier Kommentera

Morgonen började med ett möte på universitetet hos funktionshinderkoordinatorn. Funktionshinder. Känns fortfarande konstigt att säga. "Jag har en funktionsnedsättning som bildar funktionshinder om inte min miljö och aktivitet är anpassad utifrån mina förmågor sedda till funktionsnedsättningen jag lever med." Några funktionshinder lär jag inte ha i studierna utifrån vad universitetet kan erbjuda mig iaf! Var ett bra möte där många bra förslag kom upp och det finns så mycket som går att göra för att anpassa studierna nu när jag har på papper att jag faktiskt har en diagnos  som innebär problematik för mig. 


Några utav åtgärderna för att underlätta var att jag får ha anpassad stol i salarna för föreläsningar och basgrupp = mindre ont i rygg = mindre smärta = mer fokus. Skriva tenta på dator i litet rum med anpassad stol och möjlighet att resa på mig samt förlängd tentamenstid = mindre smärta = mer fokus = mindre stress = chansen att eleminera total kortslutning i skallen. Anteckningshjälp på föreläsningar = mer fokus på föreläsningen och mindre smärta.

Har även starka funderingar på att våga vara mer öppen om mitt tillstånd. Låta lärare och medstudenter förstå varför jag måste ställa mig upp då och då, varför jag kan börja sluddra och tappa ord och varför jag kommer ha mina anpassningar. Men det är bara en tanke än så länge. Dock värd att reflektera över. Det lär bli svårast eftersom jag alltid försökt dölja att jag är sjuk. Kanske en del av acceptansen att våga erkänna? 

Hur som är jag tacksam över vad universitet kan göra för mig. Nu har jag inga anledningar till att misslyckas! 

Det här med att ha en ständig kamp med sig själv är det nog många som känner igen. Det där tvivlet och dåliga samvetet som gnager i bakhuvudet. "Om jag gjort så? Om jag bara? Om jag inte?"


För mig har det alltid handlat om allt eller inget - inom allt. Går in helhjärtat i sådana perioder att jag inte kan se något annat och så fort jag aviker kommer rösten igen "men borde inte du.." Nej, egentligen borde jag inte. Det enda jag bör är att lära mig ordet "lagom" och förhålla mig till det. Det är inte sunt att träna 20 gånger per vecka, men det är heller inte sunt att aldrig träna. Det är inte sunt att vräka i sig onyttigheter utan stopp men är det verkligen nödvändigt att gå glutenfri/sockerfri vegan på rawfood så fort man tänker "jag bör nog äta nyttigare"? Nej på den frågan också. 

Men sådan är jag. Allt eller inget. Dessa perioder blir totalt maniska. Just nu är det att försöka komma i form efter att min kära diagnos tyckte det vore trevligt med vätskepåslag i kroppen på X antal kilon och några till. Vaknade varje morgon och trodde hela jag skulle sprängas, för hur sjutton får 4 kg vätska plats i en kropp på några dagar?! Under denna period är allt jag tänker på mat och träning. Räknar varenda kalori jag äter, räknar varje kalori jag tränar bort (jo jag vet att det inte är exakt men på ett ungefär). Har ångest inför jul (vaddå, måste man äta normalt då? Hur ska jag klara det? Hur ska jag inte falla tillbaka i inget-beteendet igen där jag inte längre räknar och kan gå upp i vikt igen? Hur ska jag hinna träna? Måste lägga upp träningsscheman för varje dag!) 

Så idag, studierna skrek på mig "vi vill bli klara!" Och jag kände "men då kan jag inte förlora mina hatade kalorier". Det blev en kompromiss - en kort promenad kring kvarteret för att ta lite paus och frisk luft från studierna. Kvarteret slutade i 4 stadsdelar på över en timme. Hallå?! Har jag inte försökt att lära mig detta genom att åka till Linköping i 10 veckor på rehabilitering? Att det är just detta jag ska jobba med? Att jag inte är övermänsklig och att det inte är sunt att hålla på med allt eller inget hela tiden? Jo, men det är heller inte lätt att förhålla sig till något nytt när man ALLTID gjort såhär. Och varför ser man det alltid efteråt när man inte kan stoppa sig själv längre? Jag måste ha en liten gubbe i skallen som kopplar om mina hjärnceller ibland och sätter min logik på ljudlöst. 

Och nej, det behöver inte oroas för mig. Och nej, jag har inte ätstörningar. Och ja, jag försöker jobba på det. Och ja, jag vet att jag snart sitter där med max 3-4 pass i veckan på gymmet och en hälsosam kost. Åtminstone är det mitt mål. 

Jag kan inte vara ensam om detta extrema beteendet, eller?

Det här med "allt eller inget"-beteende

Tankar Kommentera

Det här med att ha en ständig kamp med sig själv är det nog många som känner igen. Det där tvivlet och dåliga samvetet som gnager i bakhuvudet. "Om jag gjort så? Om jag bara? Om jag inte?"


För mig har det alltid handlat om allt eller inget - inom allt. Går in helhjärtat i sådana perioder att jag inte kan se något annat och så fort jag aviker kommer rösten igen "men borde inte du.." Nej, egentligen borde jag inte. Det enda jag bör är att lära mig ordet "lagom" och förhålla mig till det. Det är inte sunt att träna 20 gånger per vecka, men det är heller inte sunt att aldrig träna. Det är inte sunt att vräka i sig onyttigheter utan stopp men är det verkligen nödvändigt att gå glutenfri/sockerfri vegan på rawfood så fort man tänker "jag bör nog äta nyttigare"? Nej på den frågan också. 

Men sådan är jag. Allt eller inget. Dessa perioder blir totalt maniska. Just nu är det att försöka komma i form efter att min kära diagnos tyckte det vore trevligt med vätskepåslag i kroppen på X antal kilon och några till. Vaknade varje morgon och trodde hela jag skulle sprängas, för hur sjutton får 4 kg vätska plats i en kropp på några dagar?! Under denna period är allt jag tänker på mat och träning. Räknar varenda kalori jag äter, räknar varje kalori jag tränar bort (jo jag vet att det inte är exakt men på ett ungefär). Har ångest inför jul (vaddå, måste man äta normalt då? Hur ska jag klara det? Hur ska jag inte falla tillbaka i inget-beteendet igen där jag inte längre räknar och kan gå upp i vikt igen? Hur ska jag hinna träna? Måste lägga upp träningsscheman för varje dag!) 

Så idag, studierna skrek på mig "vi vill bli klara!" Och jag kände "men då kan jag inte förlora mina hatade kalorier". Det blev en kompromiss - en kort promenad kring kvarteret för att ta lite paus och frisk luft från studierna. Kvarteret slutade i 4 stadsdelar på över en timme. Hallå?! Har jag inte försökt att lära mig detta genom att åka till Linköping i 10 veckor på rehabilitering? Att det är just detta jag ska jobba med? Att jag inte är övermänsklig och att det inte är sunt att hålla på med allt eller inget hela tiden? Jo, men det är heller inte lätt att förhålla sig till något nytt när man ALLTID gjort såhär. Och varför ser man det alltid efteråt när man inte kan stoppa sig själv längre? Jag måste ha en liten gubbe i skallen som kopplar om mina hjärnceller ibland och sätter min logik på ljudlöst. 

Och nej, det behöver inte oroas för mig. Och nej, jag har inte ätstörningar. Och ja, jag försöker jobba på det. Och ja, jag vet att jag snart sitter där med max 3-4 pass i veckan på gymmet och en hälsosam kost. Åtminstone är det mitt mål. 

Jag kan inte vara ensam om detta extrema beteendet, eller?