Dags att gå upp, men varför känns det som att benen och fötterna håller på att sprängas och knappt är rörliga? Bara att gå upp iaf. Så fort fötterna sätts ner i golvet och det läggs vikt på dem kommer känslan, jag är korsfäst med spikar genom händer och fötter. Ska försöka dra på stödstrumpor men benen är så svullna och känslan i händerna att jag klämt skinnet mellan tummar och pekfingrar gör det svårt att dra upp strumporna. Försöker borsta tänderna men har så dålig känsel i händerna att jag inte ens märker när tandborsten ramlar ner i handfatet igen. Packa ihop sakerna och dags att bege sig, vad var det man skulle ha med? Har jag allt? Alla ortoser och värktabletter?

Ute regnar det och jag kan räkna regndropparna när dem träffar huden genom kläderna som en nålspets. Biter ihop, fortsätter gå och känner hur knäna hugger för varje steg, som en kniv köra in och ut under knäskålen för varje belastning. Bit ihop. Spårvagnen hinner börja åka och jag känner hur jag vinglar fram till första bästa sittplats. Knäna hugger men tåget måste hinnas med så ökar takten och känner hur kniven börjar hugga i höfterna också. Tåget tar knappt en halvtimme men att sitta stilla en halvtimme är för mycket och ryggen blir så trött samtidigt som nerverna i axeln får spel. Känns som en ordentlig stöt i axeln varannan sekund och smärtan är så olidlig att jag kastar mig runt på sätet och försöker röra på axeln, allt för att få smärtan att försvinna. Efter en stund ger det med sig och jag är helt slut efter paniken att behöva göra sig av med smärtan. Snart framme sittandes på bussen efter två byten och vad som känns som ett knytnävsslag träffar min käke. Som att inte knivarna i höft och knän och denna känsla att vara korsfäst räckte, nu ska någon slå min vodoodocka på käften också. Schysst!

Väl framme på smärt och rehab kliniken är jag så färdig i huvudet efter att ha bitit ihop smärtan hela morgonen (2 timmar in på dagen) att det är svårt att koncentrera sig och svårt att inte bryta ihop. Det är som att smärtan är högljudd och ringer högre än personerna som pratar omkring en. Hur mycket man än försöker sänka volymen på smärtan så man kan koncentrera sig på vad dem andra säger så fortsätter det ringa och huvudvärken kommer krypande och gör en illamående på köpet. Är det inte rast snart? Måste ha en paus i mitt fokuserande innan jag somnar av smärtan. Reser mig, knäcker tillbaka höften som glidit ur fäste medan jag satt - i 40 min. Lunch, äntligen lite rast i den överbelastade hjärnan! Kom jag ihåg matlådan i morse? Japp den ligger där tillsammans med skeden och sugrören. Fokusera, tänk extra noga, var är handen? Vad känner jag? Hur långt är det till munnen? Spill inte! Du är 22 år och borde kunna äta utan att spilla hela tiden! Sa någon något? Skyndar mig att äta så jag kan hänga med i samtalet efter istället. Dags för lite träning efter lunch. Smidigt att ha tagit träningskläder redan på morgonen så slipper jag ett moment extra. Det fungerar med uppvärmningen så länge man är fullt fokuserad och bara gör minsta möjliga så hänger kroppen med i koordinationsövningarna. Dags för egna träningsprogrammet, räknat övningarna och läser pappret om och om igen om hur många som behövs göras. Enklaste kvar, ligga på rygg med böjda knän och ta ner ett ben i taget ner i marken... aj. Aj. Aj! Höften gled ur igen, smärtan som uppstår är värre än något från denna värld. Svartnar, snurrar, flimrar i huvudet. Sådan ilning i hela kroppen och i panik knäcker jag tillbaka allt på plats. Nu är gråten fruktansvärt nära. Fortsätter resten av passet med höfter som får mig att bita mig i läppen av smärta.

Hemvägen är i princip lika smärtsam och utmattande som resan dit. Väl hemma däckar jag i soffan. Benen vill explodera av svullnaden och känslan av att inte orka röra sig en millimeter tar över. Kommer upp och äter lite men är så trött i kroppen och smärtan i kroppen tvingar mig att lägga mig utan att ha plockat undan. Läggdags snart? Att väl somna inför natten när värken moler i kroppen som att man sitter fast i ett skruvstäd är inte enkelt. När man väl somnat väcker stötarna i axeln en ett par gånger natt.

Sen börjar det om. Varje dag. Ibland mer. Ibland lite mildare. Men detta är en rätt normal dag smärtmässigt för mig.

Hur en dag med smärta kan se ut

Smärta Kommentera

Dags att gå upp, men varför känns det som att benen och fötterna håller på att sprängas och knappt är rörliga? Bara att gå upp iaf. Så fort fötterna sätts ner i golvet och det läggs vikt på dem kommer känslan, jag är korsfäst med spikar genom händer och fötter. Ska försöka dra på stödstrumpor men benen är så svullna och känslan i händerna att jag klämt skinnet mellan tummar och pekfingrar gör det svårt att dra upp strumporna. Försöker borsta tänderna men har så dålig känsel i händerna att jag inte ens märker när tandborsten ramlar ner i handfatet igen. Packa ihop sakerna och dags att bege sig, vad var det man skulle ha med? Har jag allt? Alla ortoser och värktabletter?

Ute regnar det och jag kan räkna regndropparna när dem träffar huden genom kläderna som en nålspets. Biter ihop, fortsätter gå och känner hur knäna hugger för varje steg, som en kniv köra in och ut under knäskålen för varje belastning. Bit ihop. Spårvagnen hinner börja åka och jag känner hur jag vinglar fram till första bästa sittplats. Knäna hugger men tåget måste hinnas med så ökar takten och känner hur kniven börjar hugga i höfterna också. Tåget tar knappt en halvtimme men att sitta stilla en halvtimme är för mycket och ryggen blir så trött samtidigt som nerverna i axeln får spel. Känns som en ordentlig stöt i axeln varannan sekund och smärtan är så olidlig att jag kastar mig runt på sätet och försöker röra på axeln, allt för att få smärtan att försvinna. Efter en stund ger det med sig och jag är helt slut efter paniken att behöva göra sig av med smärtan. Snart framme sittandes på bussen efter två byten och vad som känns som ett knytnävsslag träffar min käke. Som att inte knivarna i höft och knän och denna känsla att vara korsfäst räckte, nu ska någon slå min vodoodocka på käften också. Schysst!

Väl framme på smärt och rehab kliniken är jag så färdig i huvudet efter att ha bitit ihop smärtan hela morgonen (2 timmar in på dagen) att det är svårt att koncentrera sig och svårt att inte bryta ihop. Det är som att smärtan är högljudd och ringer högre än personerna som pratar omkring en. Hur mycket man än försöker sänka volymen på smärtan så man kan koncentrera sig på vad dem andra säger så fortsätter det ringa och huvudvärken kommer krypande och gör en illamående på köpet. Är det inte rast snart? Måste ha en paus i mitt fokuserande innan jag somnar av smärtan. Reser mig, knäcker tillbaka höften som glidit ur fäste medan jag satt - i 40 min. Lunch, äntligen lite rast i den överbelastade hjärnan! Kom jag ihåg matlådan i morse? Japp den ligger där tillsammans med skeden och sugrören. Fokusera, tänk extra noga, var är handen? Vad känner jag? Hur långt är det till munnen? Spill inte! Du är 22 år och borde kunna äta utan att spilla hela tiden! Sa någon något? Skyndar mig att äta så jag kan hänga med i samtalet efter istället. Dags för lite träning efter lunch. Smidigt att ha tagit träningskläder redan på morgonen så slipper jag ett moment extra. Det fungerar med uppvärmningen så länge man är fullt fokuserad och bara gör minsta möjliga så hänger kroppen med i koordinationsövningarna. Dags för egna träningsprogrammet, räknat övningarna och läser pappret om och om igen om hur många som behövs göras. Enklaste kvar, ligga på rygg med böjda knän och ta ner ett ben i taget ner i marken... aj. Aj. Aj! Höften gled ur igen, smärtan som uppstår är värre än något från denna värld. Svartnar, snurrar, flimrar i huvudet. Sådan ilning i hela kroppen och i panik knäcker jag tillbaka allt på plats. Nu är gråten fruktansvärt nära. Fortsätter resten av passet med höfter som får mig att bita mig i läppen av smärta.

Hemvägen är i princip lika smärtsam och utmattande som resan dit. Väl hemma däckar jag i soffan. Benen vill explodera av svullnaden och känslan av att inte orka röra sig en millimeter tar över. Kommer upp och äter lite men är så trött i kroppen och smärtan i kroppen tvingar mig att lägga mig utan att ha plockat undan. Läggdags snart? Att väl somna inför natten när värken moler i kroppen som att man sitter fast i ett skruvstäd är inte enkelt. När man väl somnat väcker stötarna i axeln en ett par gånger natt.

Sen börjar det om. Varje dag. Ibland mer. Ibland lite mildare. Men detta är en rätt normal dag smärtmässigt för mig.

Nu har det gått snart 2 veckor på mmr2 - alltså rehabiliteringen för min hypermobilitet (överrörlighet). Mycket bra, både med kbt för det psykiska och sjukgymnastik med fokus på hållning och hur jag kan bygga upp mina små muskler för att hålla min kropp på plats utan att känna mig som en geléklump som inte går att styra. Trots att det är ett bra program så är det fruktansvärt tugnt psykiskt. Första veckan gick jag igenom med en mening i mitt huvud "om du inte bryter ihop idag så är du din egen hjältinna". Och det var inte lätt! Även om jag inte kände mig ledsen så darrade rösten varje gång jag sa något. Det är tungt att inse att man inte kan saker man kunnat innan, att man inte klarar simpla saker längre och får dra ner på livstempot. Det är ingen lätt situation att inse att man aldrig kommer bli frisk, att det antagligen alltid kommer kännas som att man bränns levande eller blivit påkörd av en lastbil.

Igår och idag har jag samlat på mig psykisk energi så allt är inte bara ett helvete. Är väldigt känslomässigt rubbad av allt detta. Igår när jag träffade min bästa vän - på första gången på nästan 2 månader (heja smärtan som begränsar) och båda blev tårögda när vi sågs. Sen satt vi i 3 timmar och bara pratade om allt mellan himmel och jord. Idag träffade jag en av mina bättre vänner på gymmet och smed planer på framtiden, skrattade och retades. Nu ska jag fylla på min energidepå mer med att gosa med hästen. I morgon lär jag vara död i kroppen efter dessa två dagar men det är värt det! För jag sitter och ler för mig själv för att jag är så nöjd över dessa två dagar. Jag kan prioritera bort mig själv i 2 dagar för att få känna mig normal och lycklig en stund.

2 veckor in

Vardag Kommentera

Nu har det gått snart 2 veckor på mmr2 - alltså rehabiliteringen för min hypermobilitet (överrörlighet). Mycket bra, både med kbt för det psykiska och sjukgymnastik med fokus på hållning och hur jag kan bygga upp mina små muskler för att hålla min kropp på plats utan att känna mig som en geléklump som inte går att styra. Trots att det är ett bra program så är det fruktansvärt tugnt psykiskt. Första veckan gick jag igenom med en mening i mitt huvud "om du inte bryter ihop idag så är du din egen hjältinna". Och det var inte lätt! Även om jag inte kände mig ledsen så darrade rösten varje gång jag sa något. Det är tungt att inse att man inte kan saker man kunnat innan, att man inte klarar simpla saker längre och får dra ner på livstempot. Det är ingen lätt situation att inse att man aldrig kommer bli frisk, att det antagligen alltid kommer kännas som att man bränns levande eller blivit påkörd av en lastbil.

Igår och idag har jag samlat på mig psykisk energi så allt är inte bara ett helvete. Är väldigt känslomässigt rubbad av allt detta. Igår när jag träffade min bästa vän - på första gången på nästan 2 månader (heja smärtan som begränsar) och båda blev tårögda när vi sågs. Sen satt vi i 3 timmar och bara pratade om allt mellan himmel och jord. Idag träffade jag en av mina bättre vänner på gymmet och smed planer på framtiden, skrattade och retades. Nu ska jag fylla på min energidepå mer med att gosa med hästen. I morgon lär jag vara död i kroppen efter dessa två dagar men det är värt det! För jag sitter och ler för mig själv för att jag är så nöjd över dessa två dagar. Jag kan prioritera bort mig själv i 2 dagar för att få känna mig normal och lycklig en stund.