I början av juli fick jag diagnosen hypermobilitetssyndrom. Tänkte beskriva lite mer ingående vad det är och hur det ter sig i kroppen. 
 
Hypermobilitetssyndromet är en ärftlig bindvävssjukdom med defekter i stödjevävnaden i kroppen. Föräldrar kan ha det och det kan ligga latent men har det brutit ut så är risken att föra över den till mina barn 50%. Det kallas även för överrörlighetssyndromet och det är just huvudproblemet, överrörlighet. För att fastställa syndromet och hur pass överrörlig man är går man efter en skala som kallas beightonskalan där vissa kriterier finns för överrörlighet. Är man överrörlig i en led är man det i alla leder i vanligaste fall. 
Min vänstersida var mer överrörlig än högersidan som också är överrörlig. Det jag inte "klarade av" var höger lillfinger i 90 grader. Man måste ha minst 5 av 9 poäng på skalan för att klassas som överrörlig. 
 
Smärt- och trötthetsproblematik är väldigt vanligt. Att hela tiden ha ont gör att kroppen ständigt hålls vaken. Därför kan man sova länge under nätterna och mycket på dagarna men ändå vakna upp outvilad. Kroppen kan ha fått vila men inte hjärnan som arbetat för fullt för att försöka dämpa smärtan dygnet runt.
Överrörligheten gör att musklerna omkring lederna får arbeta extra mycket för att orka hålla lederna på plats. Musklerna blir utarbetade, överansträngda och inflammerade av bara vanliga sysslor i vardagen. Det är lätt att stuka sig, subluxera (hoppa i felläge) och få leder ur led. Jag stukar nästan alltid händerna när jag diskar, kan vakna upp med fingrarna i felläge och höften subluxeras när jag sätter mig ner så jag måste knäcka tillbaka när jag ställer mig. 
 
  
 
Huden kan vara len, mjuk och töjbar. Min hud är bara len och mjuk. Det är även väldigt lätt att få blåmärken över hela kroppen utan någon som helst anledning. Man kan vakna upp med blåmärken trots att det inte finns något hårt i närheten av sängen. Dålig cirkulation är också vanligt vid syndromet. Eftersom bindväven är mjukare kan man även vara mjuk invärtes vilket i sin tur leder till problem. Därför kan det vara svårt att bli gravid och kunna behålla ett barn under graviditeten. IBS är vanligt kopplat till mjukare bindväv. Utan anledning kan en panikångestattack dra igång i kroppen. 
 
På grund av att musklerna får jobba så mycket mer blir balansen, djupseendet och avståndsbedömning sämre. Det är lättare att ramla, gå in i saker, tappa saker för att man inte förstår hur hårt/löst man ska hålla i. Det är svårt att veta var man har sin kropp. Lätt att bli yr, få blodtrycksfall och känna sig yrslig för minsta lilla. När man är smärtpåverkad så förstärks sinnena. Det är som att gå med hjärnskakning där det är jobbigt med för ljusa miljöer, för höga, intensiva och bullriga ljudnivåer. Man blir känsligare för beröring, en hand på armen kan kännas som en knytnäve. 
 
Psykiska effekter av syndromet är flera. Dels att inte bli trodd eftersom det inte syns utanpå hur ont man har, dels att få kämpa i sjukvården för rätt vård (alla läkare vet inte vad detta syndrom är för något) och livskvalitén blir sämre eftersom man inte längre kan göra saker alla andra gör och som man själv kunnat tidigare. Depression som konsekvens är inte ovanligt. 
 
Det är svårt att kunna förutse hur man ska må. Man har svårt att planera och får ofta säga ifrån i sista stund. Att vara aktiv en dag kan innebära ökad problematik nästa dag. Det kan vara jobbigt att stå långa stunder. 
 
 
"HMS* numer anses likvärdigt med EDS-ht**"
 
Eric Ronge Överläkare - 2012
 
 
* Hypermobilitetssyndromet
** Ehler-Danlos syndrom - hypermobilitetstyp (tidigare typ 3)
 
 
 
Vad som finns att göra är ortoser, träning och anpassningar i hemmet. Jag har ortoser till händerna när jag ska göra något ansträngande för att slippa få tummarna subluxerade. Jag tränar mycket lätta vikter tillsammans med sjukgymnastik för att sakta bygga upp kroppen. Hemma har jag satt korgar i duschen för att slippa böja mig och bli yr, har en anpassad burköppnare för att med mindre kraft kunna öppna burkar och framför allt, jag har en sambo som hjälper till mycket hemma så jag slipper göra dem tunga sakerna. 
 
Nej, det finns inget botemedel.
Nej, alla som är överrörliga har inte syndromet.
Nej, värktabletter och annan medicin fungerar inte.
Nej, jag kommer aldrig bli frisk.
Ja, diagnosen existerar även om du och vissa läkare inte hört talas om den. 
 

Vad är hypermobilitetssyndrom?

Fakta Kommentera
 
I början av juli fick jag diagnosen hypermobilitetssyndrom. Tänkte beskriva lite mer ingående vad det är och hur det ter sig i kroppen. 
 
Hypermobilitetssyndromet är en ärftlig bindvävssjukdom med defekter i stödjevävnaden i kroppen. Föräldrar kan ha det och det kan ligga latent men har det brutit ut så är risken att föra över den till mina barn 50%. Det kallas även för överrörlighetssyndromet och det är just huvudproblemet, överrörlighet. För att fastställa syndromet och hur pass överrörlig man är går man efter en skala som kallas beightonskalan där vissa kriterier finns för överrörlighet. Är man överrörlig i en led är man det i alla leder i vanligaste fall. 
Min vänstersida var mer överrörlig än högersidan som också är överrörlig. Det jag inte "klarade av" var höger lillfinger i 90 grader. Man måste ha minst 5 av 9 poäng på skalan för att klassas som överrörlig. 
 
Smärt- och trötthetsproblematik är väldigt vanligt. Att hela tiden ha ont gör att kroppen ständigt hålls vaken. Därför kan man sova länge under nätterna och mycket på dagarna men ändå vakna upp outvilad. Kroppen kan ha fått vila men inte hjärnan som arbetat för fullt för att försöka dämpa smärtan dygnet runt.
Överrörligheten gör att musklerna omkring lederna får arbeta extra mycket för att orka hålla lederna på plats. Musklerna blir utarbetade, överansträngda och inflammerade av bara vanliga sysslor i vardagen. Det är lätt att stuka sig, subluxera (hoppa i felläge) och få leder ur led. Jag stukar nästan alltid händerna när jag diskar, kan vakna upp med fingrarna i felläge och höften subluxeras när jag sätter mig ner så jag måste knäcka tillbaka när jag ställer mig. 
 
  
 
Huden kan vara len, mjuk och töjbar. Min hud är bara len och mjuk. Det är även väldigt lätt att få blåmärken över hela kroppen utan någon som helst anledning. Man kan vakna upp med blåmärken trots att det inte finns något hårt i närheten av sängen. Dålig cirkulation är också vanligt vid syndromet. Eftersom bindväven är mjukare kan man även vara mjuk invärtes vilket i sin tur leder till problem. Därför kan det vara svårt att bli gravid och kunna behålla ett barn under graviditeten. IBS är vanligt kopplat till mjukare bindväv. Utan anledning kan en panikångestattack dra igång i kroppen. 
 
På grund av att musklerna får jobba så mycket mer blir balansen, djupseendet och avståndsbedömning sämre. Det är lättare att ramla, gå in i saker, tappa saker för att man inte förstår hur hårt/löst man ska hålla i. Det är svårt att veta var man har sin kropp. Lätt att bli yr, få blodtrycksfall och känna sig yrslig för minsta lilla. När man är smärtpåverkad så förstärks sinnena. Det är som att gå med hjärnskakning där det är jobbigt med för ljusa miljöer, för höga, intensiva och bullriga ljudnivåer. Man blir känsligare för beröring, en hand på armen kan kännas som en knytnäve. 
 
Psykiska effekter av syndromet är flera. Dels att inte bli trodd eftersom det inte syns utanpå hur ont man har, dels att få kämpa i sjukvården för rätt vård (alla läkare vet inte vad detta syndrom är för något) och livskvalitén blir sämre eftersom man inte längre kan göra saker alla andra gör och som man själv kunnat tidigare. Depression som konsekvens är inte ovanligt. 
 
Det är svårt att kunna förutse hur man ska må. Man har svårt att planera och får ofta säga ifrån i sista stund. Att vara aktiv en dag kan innebära ökad problematik nästa dag. Det kan vara jobbigt att stå långa stunder. 
 
 
"HMS* numer anses likvärdigt med EDS-ht**"
 
Eric Ronge Överläkare - 2012
 
 
* Hypermobilitetssyndromet
** Ehler-Danlos syndrom - hypermobilitetstyp (tidigare typ 3)
 
 
 
Vad som finns att göra är ortoser, träning och anpassningar i hemmet. Jag har ortoser till händerna när jag ska göra något ansträngande för att slippa få tummarna subluxerade. Jag tränar mycket lätta vikter tillsammans med sjukgymnastik för att sakta bygga upp kroppen. Hemma har jag satt korgar i duschen för att slippa böja mig och bli yr, har en anpassad burköppnare för att med mindre kraft kunna öppna burkar och framför allt, jag har en sambo som hjälper till mycket hemma så jag slipper göra dem tunga sakerna. 
 
Nej, det finns inget botemedel.
Nej, alla som är överrörliga har inte syndromet.
Nej, värktabletter och annan medicin fungerar inte.
Nej, jag kommer aldrig bli frisk.
Ja, diagnosen existerar även om du och vissa läkare inte hört talas om den. 
 
Sov länge hos killen, vaknade efter tolv någon gång. Gick upp, städade och lagade mat tills han kom hem vid fem och då sov vi ett tag båda två. Vaknade kring åtta och gick hem strax därefter. Legat hemma rätt orkeslös efter det. Det tar på krafterna att laga mat och städa! Tar rätt mycket på handleder och nerverna i ryggen gör rätt mycket uppror. Hur jag än ligger vill nervern inte ge sig, trots att jag är så trött att jag nästan somnat flera gånger tills det dragit igång i impulser med molande värk.

Detta att sova med smärta är inte lätt. I kroppen har vi något som retikulära systemet som gör att smärtan får en att gå från sovande till klarvaken och fokuserad på den. Denna funktion finns för att vi ska bli medvetna om smärtan och få bort den. Med kronisk värk går inte det. Därför det blir många korta sovturer och få långa nattsömnar. Detta retikulära system är samma som fungerar vid stress. Så smärtan ger stress, och båda gör så man inte kan sova. Hur trött man alltid är! I morgon får jag ta det lugnt, undvika hushållsarbete och se om jag klarar av träning som hjälper i längden. Måste kunna vara stark nog i energi för att gå till skolan för seminarium på onsdag.

Snälla tomten, en hel natts sömn och en smärtfri dag i julklapp, tack! 🎅🎁😪



Inläggslös måndag

Smärta Kommentera
Sov länge hos killen, vaknade efter tolv någon gång. Gick upp, städade och lagade mat tills han kom hem vid fem och då sov vi ett tag båda två. Vaknade kring åtta och gick hem strax därefter. Legat hemma rätt orkeslös efter det. Det tar på krafterna att laga mat och städa! Tar rätt mycket på handleder och nerverna i ryggen gör rätt mycket uppror. Hur jag än ligger vill nervern inte ge sig, trots att jag är så trött att jag nästan somnat flera gånger tills det dragit igång i impulser med molande värk.

Detta att sova med smärta är inte lätt. I kroppen har vi något som retikulära systemet som gör att smärtan får en att gå från sovande till klarvaken och fokuserad på den. Denna funktion finns för att vi ska bli medvetna om smärtan och få bort den. Med kronisk värk går inte det. Därför det blir många korta sovturer och få långa nattsömnar. Detta retikulära system är samma som fungerar vid stress. Så smärtan ger stress, och båda gör så man inte kan sova. Hur trött man alltid är! I morgon får jag ta det lugnt, undvika hushållsarbete och se om jag klarar av träning som hjälper i längden. Måste kunna vara stark nog i energi för att gå till skolan för seminarium på onsdag.

Snälla tomten, en hel natts sömn och en smärtfri dag i julklapp, tack! 🎅🎁😪



I våra revben finns små leder. Dessa gör så att bröstkorgen kan vidgas när vi andas in så vi går plats med syret i våra lungor. Dessa leder är fästa vid ryggraden. Några leder, 3-5 st, har hoppat ur led på mig nu. Fick en för hårdhänt kram av en vän och han drog dem ur led när han kramade mig. När jag dricker känner jag inte den vanliga smärtan men detta, en vän fick följa mig hem. Trodde jag skulle falla ihop av smärta. Det gör så fruktansvärt ont att jag inte vet var jag ska ta vägen. Värktabletter fungerar inte, alkohol fungerar inte. Inget fungerar! Min pojkvän försökte knäcka tillbaka dem. Det gick inte heller eftersom dem har hoppat ur led inåt, så ingen kraft utifrån skulle hjälpa då. Blir kul att sova med ..

Revben ur led

Fakta En kommentar
I våra revben finns små leder. Dessa gör så att bröstkorgen kan vidgas när vi andas in så vi går plats med syret i våra lungor. Dessa leder är fästa vid ryggraden. Några leder, 3-5 st, har hoppat ur led på mig nu. Fick en för hårdhänt kram av en vän och han drog dem ur led när han kramade mig. När jag dricker känner jag inte den vanliga smärtan men detta, en vän fick följa mig hem. Trodde jag skulle falla ihop av smärta. Det gör så fruktansvärt ont att jag inte vet var jag ska ta vägen. Värktabletter fungerar inte, alkohol fungerar inte. Inget fungerar! Min pojkvän försökte knäcka tillbaka dem. Det gick inte heller eftersom dem har hoppat ur led inåt, så ingen kraft utifrån skulle hjälpa då. Blir kul att sova med ..