Dags att gå upp, men varför känns det som att benen och fötterna håller på att sprängas och knappt är rörliga? Bara att gå upp iaf. Så fort fötterna sätts ner i golvet och det läggs vikt på dem kommer känslan, jag är korsfäst med spikar genom händer och fötter. Ska försöka dra på stödstrumpor men benen är så svullna och känslan i händerna att jag klämt skinnet mellan tummar och pekfingrar gör det svårt att dra upp strumporna. Försöker borsta tänderna men har så dålig känsel i händerna att jag inte ens märker när tandborsten ramlar ner i handfatet igen. Packa ihop sakerna och dags att bege sig, vad var det man skulle ha med? Har jag allt? Alla ortoser och värktabletter?

Ute regnar det och jag kan räkna regndropparna när dem träffar huden genom kläderna som en nålspets. Biter ihop, fortsätter gå och känner hur knäna hugger för varje steg, som en kniv köra in och ut under knäskålen för varje belastning. Bit ihop. Spårvagnen hinner börja åka och jag känner hur jag vinglar fram till första bästa sittplats. Knäna hugger men tåget måste hinnas med så ökar takten och känner hur kniven börjar hugga i höfterna också. Tåget tar knappt en halvtimme men att sitta stilla en halvtimme är för mycket och ryggen blir så trött samtidigt som nerverna i axeln får spel. Känns som en ordentlig stöt i axeln varannan sekund och smärtan är så olidlig att jag kastar mig runt på sätet och försöker röra på axeln, allt för att få smärtan att försvinna. Efter en stund ger det med sig och jag är helt slut efter paniken att behöva göra sig av med smärtan. Snart framme sittandes på bussen efter två byten och vad som känns som ett knytnävsslag träffar min käke. Som att inte knivarna i höft och knän och denna känsla att vara korsfäst räckte, nu ska någon slå min vodoodocka på käften också. Schysst!

Väl framme på smärt och rehab kliniken är jag så färdig i huvudet efter att ha bitit ihop smärtan hela morgonen (2 timmar in på dagen) att det är svårt att koncentrera sig och svårt att inte bryta ihop. Det är som att smärtan är högljudd och ringer högre än personerna som pratar omkring en. Hur mycket man än försöker sänka volymen på smärtan så man kan koncentrera sig på vad dem andra säger så fortsätter det ringa och huvudvärken kommer krypande och gör en illamående på köpet. Är det inte rast snart? Måste ha en paus i mitt fokuserande innan jag somnar av smärtan. Reser mig, knäcker tillbaka höften som glidit ur fäste medan jag satt - i 40 min. Lunch, äntligen lite rast i den överbelastade hjärnan! Kom jag ihåg matlådan i morse? Japp den ligger där tillsammans med skeden och sugrören. Fokusera, tänk extra noga, var är handen? Vad känner jag? Hur långt är det till munnen? Spill inte! Du är 22 år och borde kunna äta utan att spilla hela tiden! Sa någon något? Skyndar mig att äta så jag kan hänga med i samtalet efter istället. Dags för lite träning efter lunch. Smidigt att ha tagit träningskläder redan på morgonen så slipper jag ett moment extra. Det fungerar med uppvärmningen så länge man är fullt fokuserad och bara gör minsta möjliga så hänger kroppen med i koordinationsövningarna. Dags för egna träningsprogrammet, räknat övningarna och läser pappret om och om igen om hur många som behövs göras. Enklaste kvar, ligga på rygg med böjda knän och ta ner ett ben i taget ner i marken... aj. Aj. Aj! Höften gled ur igen, smärtan som uppstår är värre än något från denna värld. Svartnar, snurrar, flimrar i huvudet. Sådan ilning i hela kroppen och i panik knäcker jag tillbaka allt på plats. Nu är gråten fruktansvärt nära. Fortsätter resten av passet med höfter som får mig att bita mig i läppen av smärta.

Hemvägen är i princip lika smärtsam och utmattande som resan dit. Väl hemma däckar jag i soffan. Benen vill explodera av svullnaden och känslan av att inte orka röra sig en millimeter tar över. Kommer upp och äter lite men är så trött i kroppen och smärtan i kroppen tvingar mig att lägga mig utan att ha plockat undan. Läggdags snart? Att väl somna inför natten när värken moler i kroppen som att man sitter fast i ett skruvstäd är inte enkelt. När man väl somnat väcker stötarna i axeln en ett par gånger natt.

Sen börjar det om. Varje dag. Ibland mer. Ibland lite mildare. Men detta är en rätt normal dag smärtmässigt för mig.

Hur en dag med smärta kan se ut

Smärta Kommentera

Dags att gå upp, men varför känns det som att benen och fötterna håller på att sprängas och knappt är rörliga? Bara att gå upp iaf. Så fort fötterna sätts ner i golvet och det läggs vikt på dem kommer känslan, jag är korsfäst med spikar genom händer och fötter. Ska försöka dra på stödstrumpor men benen är så svullna och känslan i händerna att jag klämt skinnet mellan tummar och pekfingrar gör det svårt att dra upp strumporna. Försöker borsta tänderna men har så dålig känsel i händerna att jag inte ens märker när tandborsten ramlar ner i handfatet igen. Packa ihop sakerna och dags att bege sig, vad var det man skulle ha med? Har jag allt? Alla ortoser och värktabletter?

Ute regnar det och jag kan räkna regndropparna när dem träffar huden genom kläderna som en nålspets. Biter ihop, fortsätter gå och känner hur knäna hugger för varje steg, som en kniv köra in och ut under knäskålen för varje belastning. Bit ihop. Spårvagnen hinner börja åka och jag känner hur jag vinglar fram till första bästa sittplats. Knäna hugger men tåget måste hinnas med så ökar takten och känner hur kniven börjar hugga i höfterna också. Tåget tar knappt en halvtimme men att sitta stilla en halvtimme är för mycket och ryggen blir så trött samtidigt som nerverna i axeln får spel. Känns som en ordentlig stöt i axeln varannan sekund och smärtan är så olidlig att jag kastar mig runt på sätet och försöker röra på axeln, allt för att få smärtan att försvinna. Efter en stund ger det med sig och jag är helt slut efter paniken att behöva göra sig av med smärtan. Snart framme sittandes på bussen efter två byten och vad som känns som ett knytnävsslag träffar min käke. Som att inte knivarna i höft och knän och denna känsla att vara korsfäst räckte, nu ska någon slå min vodoodocka på käften också. Schysst!

Väl framme på smärt och rehab kliniken är jag så färdig i huvudet efter att ha bitit ihop smärtan hela morgonen (2 timmar in på dagen) att det är svårt att koncentrera sig och svårt att inte bryta ihop. Det är som att smärtan är högljudd och ringer högre än personerna som pratar omkring en. Hur mycket man än försöker sänka volymen på smärtan så man kan koncentrera sig på vad dem andra säger så fortsätter det ringa och huvudvärken kommer krypande och gör en illamående på köpet. Är det inte rast snart? Måste ha en paus i mitt fokuserande innan jag somnar av smärtan. Reser mig, knäcker tillbaka höften som glidit ur fäste medan jag satt - i 40 min. Lunch, äntligen lite rast i den överbelastade hjärnan! Kom jag ihåg matlådan i morse? Japp den ligger där tillsammans med skeden och sugrören. Fokusera, tänk extra noga, var är handen? Vad känner jag? Hur långt är det till munnen? Spill inte! Du är 22 år och borde kunna äta utan att spilla hela tiden! Sa någon något? Skyndar mig att äta så jag kan hänga med i samtalet efter istället. Dags för lite träning efter lunch. Smidigt att ha tagit träningskläder redan på morgonen så slipper jag ett moment extra. Det fungerar med uppvärmningen så länge man är fullt fokuserad och bara gör minsta möjliga så hänger kroppen med i koordinationsövningarna. Dags för egna träningsprogrammet, räknat övningarna och läser pappret om och om igen om hur många som behövs göras. Enklaste kvar, ligga på rygg med böjda knän och ta ner ett ben i taget ner i marken... aj. Aj. Aj! Höften gled ur igen, smärtan som uppstår är värre än något från denna värld. Svartnar, snurrar, flimrar i huvudet. Sådan ilning i hela kroppen och i panik knäcker jag tillbaka allt på plats. Nu är gråten fruktansvärt nära. Fortsätter resten av passet med höfter som får mig att bita mig i läppen av smärta.

Hemvägen är i princip lika smärtsam och utmattande som resan dit. Väl hemma däckar jag i soffan. Benen vill explodera av svullnaden och känslan av att inte orka röra sig en millimeter tar över. Kommer upp och äter lite men är så trött i kroppen och smärtan i kroppen tvingar mig att lägga mig utan att ha plockat undan. Läggdags snart? Att väl somna inför natten när värken moler i kroppen som att man sitter fast i ett skruvstäd är inte enkelt. När man väl somnat väcker stötarna i axeln en ett par gånger natt.

Sen börjar det om. Varje dag. Ibland mer. Ibland lite mildare. Men detta är en rätt normal dag smärtmässigt för mig.

Idag är en sådan dag jag bara biter mig i läppen för att inte gråta på jobbet varje gång tankarna om allt kommer upp. Det gör sig hela tiden påmindt genom att värka i knän och handleder efter att ha simmat i två timmar med brukare och dragit lite för tunga rullstolar. Jag vill tillbaka till mitt förra jobb, i Söderköping med alla underbara kollegor men det gör ont att veta att jag inte ens klarar detta som är lättare så jag kommer aldrig klara det arbetet. Jag trivdes så bra. Fick ta det jobbiga beslutet att säga upp mig från alla extratimmar i framtiden också idag. Det är tungt att behöva inse allt jag får offra, ge upp för att jag inte längre kan. Att få diagnosen var en käftsmäll fast jag visste det innerst inne bakom all förnekelse. Utan diagnosen så hade jag hoppet att jag kanske bara inbillat mig allt, drömt ihop, fått för mig och att det skulle ge med sig snart. Med diagnosen var det som att få hoppet bortslitet och få en bekräftelse på att kroppen är förstörd och bara kommer bli värre. Jag vill inte detta. Önskar inte ens min värsta fiende denna skit. Vill bara vara frisk och hel igen.

Det börjar komma ikapp

Tankar Kommentera

Idag är en sådan dag jag bara biter mig i läppen för att inte gråta på jobbet varje gång tankarna om allt kommer upp. Det gör sig hela tiden påmindt genom att värka i knän och handleder efter att ha simmat i två timmar med brukare och dragit lite för tunga rullstolar. Jag vill tillbaka till mitt förra jobb, i Söderköping med alla underbara kollegor men det gör ont att veta att jag inte ens klarar detta som är lättare så jag kommer aldrig klara det arbetet. Jag trivdes så bra. Fick ta det jobbiga beslutet att säga upp mig från alla extratimmar i framtiden också idag. Det är tungt att behöva inse allt jag får offra, ge upp för att jag inte längre kan. Att få diagnosen var en käftsmäll fast jag visste det innerst inne bakom all förnekelse. Utan diagnosen så hade jag hoppet att jag kanske bara inbillat mig allt, drömt ihop, fått för mig och att det skulle ge med sig snart. Med diagnosen var det som att få hoppet bortslitet och få en bekräftelse på att kroppen är förstörd och bara kommer bli värre. Jag vill inte detta. Önskar inte ens min värsta fiende denna skit. Vill bara vara frisk och hel igen.

Nu har det gått ett par dagar sedan jag fick diagnosen och redan har rätt mycket hänt. Mitt humör har varit väldigt skiftande från att vara glad för att äntligen bli tagen på allvar till förtvivlad och hopplös till ledsen och till att känna mig starkare och envisare än någonsin. Har skiftat i humöret ett par gånger i timmen och har fått ut alla känslor på samma gång. Har kunnat prata med min pojkvän om allt, släppa på känslorna och gråta. Har kunnat skriva med vänner angående det och skämtat bort det eller beklagat mig. Från min omgivning har jag fått stöd. Men jag vet fortfarande inte helt vad mitt syndrom innebär. Fick det inte förklarat för mig av läkaren, har bara läst på om det på internet. Där och då hade jag svårt att ställa den frågan också, det var som att helt plötsligt skrek 1000 frågor i min skalle så det blev kortslutning och jag fick inte fram en enda.

Sista dagarna har jag börjat lyssna på kroppen mer och mer. Tar mer pauser. Tar och vilar mer. Sambon får ta det tyngre och jag gör allt i min egen takt. Utan min sambo vet jag inte hur jag skulle klara allt. Är oerhört tacksam för att han diskar, dammsuger, bär matkassar, hänger tvätten och hjälper till att laga maten. Han är bäst ❤️
På mitt lilla hörn gör jag allt i min takt, går och dammar, sorterar, organiserar, planerar och plockar i lägenheten. Allt i min egen takt. Lägenheten är ren och fin, men inte med samma mått som när jag kände mig friskare. Fast det var lite extremt att damma och dammsuga varje dag. Nu tar vi allt på söndagar. Då städar vi, vi handlar utefter matlista vi satt upp för veckan, gör matlådor och tvättar varannan helg. På så sätt samlar jag kraft på lördagen för att orka söndagar. Det är inte så att jag sänkt min egen kapacitet senaste dagarna, bara det att jag lyssnar mer till vad jag klarar av och när jag behöver vila.

Några dagar att smälta

Vardag Kommentera

Nu har det gått ett par dagar sedan jag fick diagnosen och redan har rätt mycket hänt. Mitt humör har varit väldigt skiftande från att vara glad för att äntligen bli tagen på allvar till förtvivlad och hopplös till ledsen och till att känna mig starkare och envisare än någonsin. Har skiftat i humöret ett par gånger i timmen och har fått ut alla känslor på samma gång. Har kunnat prata med min pojkvän om allt, släppa på känslorna och gråta. Har kunnat skriva med vänner angående det och skämtat bort det eller beklagat mig. Från min omgivning har jag fått stöd. Men jag vet fortfarande inte helt vad mitt syndrom innebär. Fick det inte förklarat för mig av läkaren, har bara läst på om det på internet. Där och då hade jag svårt att ställa den frågan också, det var som att helt plötsligt skrek 1000 frågor i min skalle så det blev kortslutning och jag fick inte fram en enda.

Sista dagarna har jag börjat lyssna på kroppen mer och mer. Tar mer pauser. Tar och vilar mer. Sambon får ta det tyngre och jag gör allt i min egen takt. Utan min sambo vet jag inte hur jag skulle klara allt. Är oerhört tacksam för att han diskar, dammsuger, bär matkassar, hänger tvätten och hjälper till att laga maten. Han är bäst ❤️
På mitt lilla hörn gör jag allt i min takt, går och dammar, sorterar, organiserar, planerar och plockar i lägenheten. Allt i min egen takt. Lägenheten är ren och fin, men inte med samma mått som när jag kände mig friskare. Fast det var lite extremt att damma och dammsuga varje dag. Nu tar vi allt på söndagar. Då städar vi, vi handlar utefter matlista vi satt upp för veckan, gör matlådor och tvättar varannan helg. På så sätt samlar jag kraft på lördagen för att orka söndagar. Det är inte så att jag sänkt min egen kapacitet senaste dagarna, bara det att jag lyssnar mer till vad jag klarar av och när jag behöver vila.