Var tillbaka på smärt- och rehabenheten igår och pratade med läkaren. Min pojkvän var med mig vilket gjorde mig modigare. Jag vet inte vad som blev fel i kommunikationen men fick förklara för henne (för tredje gången av tre) att man inte kan vara ledig från studierna i 10 veckor utan då måste man gå om. Efter en hel del tror jag hon förstod och att jag redan tagtit studieupphåll pga diagnosen, smärtan och nedstämdheten. Sen att försöka få ett läkarintyg tog också en hel del kraft tills alla blivit irriterade. Ett läkarintyg behövs till skolan, jobb, försäkring och försäkringskassan m.m m.m och vi undrade om vi skulle få något läkarintyg av henne och hur vi skulle få det medan hon började prata om att hon inte kunde garantera att jag ens kunde slutföra mina studier. Det tog sin lilla tid men till slut kom vi fram till att hon ska skicka hem läkarintyg. 
 
Det som gjorde mig fly förbannad var när läkaren sa "nu när du är ledig under hösten.." då så sa jag ifrån ordentligt. För mig är att vara ledig det man är på helgen, en fri jobbdag, semester, kanske en resa men framför allt det man gör när man inte pluggar/jobbar för att slappna av och ta tag i saker man inte hinner annars, ha kul och njuta av livet. Att bli tvingad till en sjukskrivning, att bli tvingad till en insikt att man inte längre klarar av att jobba och plugga är inte avslappnande och skönt. Det är inte ledighet det är ångest. För mig är en sjukskrivning en ångest, en ovishet för framtiden och ett misslyckande för att jag inte kan bidra till något i samhället. Jag sa detta till henne men hon envisades med att säga "ledig" gång på gång efter det iaf. 
 
Till hösten kommer jag få gå intensivrehabiliteringen på 10 veckor samt om tid finns innan träffa fysioterapeut, psykolog och arbetsterapeut. Antagligen börjar allt i oktober och tills dess får jag försöka träna upp min kropp, hitta något meningsfullt att göra med livet som jag klarar av och bara vila och hitta mig själv i allt detta. Har en dröm jag haft så länge, kanske går den att uppfylla nu. Får kolla upp möjligheterna. Men efter det jobbiga besöket så fick vi fram det vi ville, läkarintyg och intensivrehabilitering.
 
 

Sjukskriven

Vårdbesök Kommentera
Var tillbaka på smärt- och rehabenheten igår och pratade med läkaren. Min pojkvän var med mig vilket gjorde mig modigare. Jag vet inte vad som blev fel i kommunikationen men fick förklara för henne (för tredje gången av tre) att man inte kan vara ledig från studierna i 10 veckor utan då måste man gå om. Efter en hel del tror jag hon förstod och att jag redan tagtit studieupphåll pga diagnosen, smärtan och nedstämdheten. Sen att försöka få ett läkarintyg tog också en hel del kraft tills alla blivit irriterade. Ett läkarintyg behövs till skolan, jobb, försäkring och försäkringskassan m.m m.m och vi undrade om vi skulle få något läkarintyg av henne och hur vi skulle få det medan hon började prata om att hon inte kunde garantera att jag ens kunde slutföra mina studier. Det tog sin lilla tid men till slut kom vi fram till att hon ska skicka hem läkarintyg. 
 
Det som gjorde mig fly förbannad var när läkaren sa "nu när du är ledig under hösten.." då så sa jag ifrån ordentligt. För mig är att vara ledig det man är på helgen, en fri jobbdag, semester, kanske en resa men framför allt det man gör när man inte pluggar/jobbar för att slappna av och ta tag i saker man inte hinner annars, ha kul och njuta av livet. Att bli tvingad till en sjukskrivning, att bli tvingad till en insikt att man inte längre klarar av att jobba och plugga är inte avslappnande och skönt. Det är inte ledighet det är ångest. För mig är en sjukskrivning en ångest, en ovishet för framtiden och ett misslyckande för att jag inte kan bidra till något i samhället. Jag sa detta till henne men hon envisades med att säga "ledig" gång på gång efter det iaf. 
 
Till hösten kommer jag få gå intensivrehabiliteringen på 10 veckor samt om tid finns innan träffa fysioterapeut, psykolog och arbetsterapeut. Antagligen börjar allt i oktober och tills dess får jag försöka träna upp min kropp, hitta något meningsfullt att göra med livet som jag klarar av och bara vila och hitta mig själv i allt detta. Har en dröm jag haft så länge, kanske går den att uppfylla nu. Får kolla upp möjligheterna. Men efter det jobbiga besöket så fick vi fram det vi ville, läkarintyg och intensivrehabilitering.
 
 
Igår ringde läkaren och undrade hur jag ville gå vidare med allt. Jag vill köra intesivrehabiliteringen medan hon tyckte jag skulle köra flex. Gång på gång förklarade jag att jag inte kan vara borta från studierna i 10 veckor utan att gå om men det verkade inte riktigt som att hon förstod. När jag berättade att jag subluxerat höften för några veckor sedan och fortfarande har ont sedan dess, att knäna värker satan och att det känns som brännskador i händerna sa hon att hon ville ha ett återbesök nästa vecka för att utreda om hon satt fel diagnos på mig. Att det kanske inte är "bara" hypermobilitetssyndromet utan EDS (vilket är liknande men snäppet värre eller hur man nu ska förklara det) samt att fibromyalgin slagit ut snabbare än hon trodde från början. Då ska även sjukskrivning diskuteras och jag ska försöka med den lilla kraft jag har kvar av allt kämpande mot vården att få intensivrehabiliteringen som just nu känns som mitt enda hopp att klara studierna vidare. För just nu kommer jag inte klara det. Att jag dessutom sedan jag fick diagnosen mer eller mindre gått in i depression och knappt vill lämna lägenheten utan bara ligga i sängen gör inte saker enklare direkt. Till besöket nästa vecka ska min pojkvän följa med mig och ge mig styrka om jag gör slut på alla mina krafter i kampen om rätt vård. För samtalet igår när jag försökte kämpa mig till rehabilitering slutade bara i förtvivlan och tårar utan att jag kom någon vart.
 
Jag trodde det skulle bli lättare nu när dem hittat orsaken, när jag fått komma till smärtkliniken, när jag fick ett namn på mina problem. Där hade jag fel. Det är en lång kamp kvar innan jag får rätt vård - om jag ens får rätt vård. 

Omprövning

Vårdbesök Kommentera
Igår ringde läkaren och undrade hur jag ville gå vidare med allt. Jag vill köra intesivrehabiliteringen medan hon tyckte jag skulle köra flex. Gång på gång förklarade jag att jag inte kan vara borta från studierna i 10 veckor utan att gå om men det verkade inte riktigt som att hon förstod. När jag berättade att jag subluxerat höften för några veckor sedan och fortfarande har ont sedan dess, att knäna värker satan och att det känns som brännskador i händerna sa hon att hon ville ha ett återbesök nästa vecka för att utreda om hon satt fel diagnos på mig. Att det kanske inte är "bara" hypermobilitetssyndromet utan EDS (vilket är liknande men snäppet värre eller hur man nu ska förklara det) samt att fibromyalgin slagit ut snabbare än hon trodde från början. Då ska även sjukskrivning diskuteras och jag ska försöka med den lilla kraft jag har kvar av allt kämpande mot vården att få intensivrehabiliteringen som just nu känns som mitt enda hopp att klara studierna vidare. För just nu kommer jag inte klara det. Att jag dessutom sedan jag fick diagnosen mer eller mindre gått in i depression och knappt vill lämna lägenheten utan bara ligga i sängen gör inte saker enklare direkt. Till besöket nästa vecka ska min pojkvän följa med mig och ge mig styrka om jag gör slut på alla mina krafter i kampen om rätt vård. För samtalet igår när jag försökte kämpa mig till rehabilitering slutade bara i förtvivlan och tårar utan att jag kom någon vart.
 
Jag trodde det skulle bli lättare nu när dem hittat orsaken, när jag fått komma till smärtkliniken, när jag fick ett namn på mina problem. Där hade jag fel. Det är en lång kamp kvar innan jag får rätt vård - om jag ens får rätt vård. 
I början av juli ska jag äntligen till Linköping och smärt och rehab. Fick hem att fylla i ca 30 sidor för att skatta min egen förmåga och skicka in innan besöket. Vet inte riktigt hur besöket kommer gå till men som jag förstod så är det inte utredningen i sig eftersom det finns en läkare i Sverige som gör den och det här var ett annat namn. Det verkar bra MMR-2 alternativ MMR-1 vilket är mer flera professioner som hjälper till med sin expertis för att man ska kunna lära sig leva och hantera smärtan, hitta lösningar i vardagen och se vad man klarar av. Oavsett är jag glad och det är ett steg i rätt riktning. Ska bli intressant och se vad det mynnar ut i. För detta är inget vanligt läkarbesök där någon säger att jag inbillar mig, detta är sådana som jobbat länge med just detta och som min läkare remitterat mig till. Så jag ser bara hopp just nu!



Fått tid på smärt och rehab

Vårdbesök Kommentera
I början av juli ska jag äntligen till Linköping och smärt och rehab. Fick hem att fylla i ca 30 sidor för att skatta min egen förmåga och skicka in innan besöket. Vet inte riktigt hur besöket kommer gå till men som jag förstod så är det inte utredningen i sig eftersom det finns en läkare i Sverige som gör den och det här var ett annat namn. Det verkar bra MMR-2 alternativ MMR-1 vilket är mer flera professioner som hjälper till med sin expertis för att man ska kunna lära sig leva och hantera smärtan, hitta lösningar i vardagen och se vad man klarar av. Oavsett är jag glad och det är ett steg i rätt riktning. Ska bli intressant och se vad det mynnar ut i. För detta är inget vanligt läkarbesök där någon säger att jag inbillar mig, detta är sådana som jobbat länge med just detta och som min läkare remitterat mig till. Så jag ser bara hopp just nu!