Det var ett tag sedan jag skrev av mig. Kanske för att jag inte känt att jag behövt. Kanske för att jag varit i en manisk period där smärtan och tankar om den ständigt skjutits bort. 
 
För snart ett år sedan fick jag min diagnos som förändrade hela mitt framtida liv. Minns inte datumet bara att jag inte väntade mig att få diagnosen där och då och att jag inte var förberedd på att läkaren skulle säga saker som släckte alla mina drömmar i livet. Sedan var det tack och hej efter beskedet. Skrev och berättade för min pojkvän om besöket men klarade inte av att prata i telefonen. Satt och stortjöt i busskuren i väntan på bussen hem och bad för allt i världen att ingen skulle komma förbi då. Ville bara hem. Bort från läkarbesöket så fort som möjligt. 
 
Det tog närmare ett halvår innan någon sa att drömmarna läkaren släckte inte behövde vara släckta. Att jag visst kan fortsätta rida, träna, plugga vidare, jobba och skaffa familj. Men att allt kan bli svårare. Att få höra motsatsen kanske bör vara en lättnad och en glädje i sig. Men känslan att få allt man vill och älskar släckt framför en och gå och tro det i flera månader är inte lätt att jobba bort. Absolut inte för en överanalytiker, för det hon sa måste väl ligga grunden i någon sanning? Och ville alla som sa motsatsen bara vara snälla och vem sa sanningen? Har aldrig känt mig mer hjälplös och rotlös än då när allt släckts och hela livet såg så bläcksvart ut. Den känslan sitter fortfarande i. Det går inte att skaka av sig. Det tar tid, tid att bevisa framför allt för sig själv att jag kan leva mitt liv igen. Tid att acceptera att det dock aldrig kan bli detsamma igen som innan. Att veta att man alltid kommer att kunna ha det svårare, att smärtan aldrig kommer släppa och att jag ständigt måste förklara mig och min sjukdom för omgivningen som inte alltid tror på en. "Du ser frisk ut", "du är ung och borde orka", "hur ont kan det göra egentligen?" Läkaren satte djupa sår i själen i sitt uttalande, sår som inte läker på ett år. Sår som man efterhand insett finns en gnutta sanning i ändå ju mer svårigheter man får.
 
Det jag vet med säkerhet är att för exakt 3 år sedan gick min bästa vän, min stöttepelare och trygghet hastigt bort. Det var traumat som utlöste sjukdomen på riktigt. Det var för tre år sedan smärtan en dag aldrig lämnade och bara fortsatte eskalera. Tre år sedan livet förändrades ordentligt. Det dyker fortfarande upp nya symptom som försämrar min vardag och kropp. Tyvärr har erfarenheten av alla dåliga läkare gjort mig så rädd för vården att jag inte vågar söka för det. Klarar inte av att få fler dåliga besked med släckta livsdrömmar. 
 
Jag är så fruktansvärt stark! Kommer aldrig sluta kämpa. Men ibland känns det tugnt och svårt att inse begränsningar och att jag aldrig kommer bli frisk. Har ännu inte slutat hoppas på ett mirakel för att bli frisk.

Ett år som sjuk

Vardag Kommentera
Det var ett tag sedan jag skrev av mig. Kanske för att jag inte känt att jag behövt. Kanske för att jag varit i en manisk period där smärtan och tankar om den ständigt skjutits bort. 
 
För snart ett år sedan fick jag min diagnos som förändrade hela mitt framtida liv. Minns inte datumet bara att jag inte väntade mig att få diagnosen där och då och att jag inte var förberedd på att läkaren skulle säga saker som släckte alla mina drömmar i livet. Sedan var det tack och hej efter beskedet. Skrev och berättade för min pojkvän om besöket men klarade inte av att prata i telefonen. Satt och stortjöt i busskuren i väntan på bussen hem och bad för allt i världen att ingen skulle komma förbi då. Ville bara hem. Bort från läkarbesöket så fort som möjligt. 
 
Det tog närmare ett halvår innan någon sa att drömmarna läkaren släckte inte behövde vara släckta. Att jag visst kan fortsätta rida, träna, plugga vidare, jobba och skaffa familj. Men att allt kan bli svårare. Att få höra motsatsen kanske bör vara en lättnad och en glädje i sig. Men känslan att få allt man vill och älskar släckt framför en och gå och tro det i flera månader är inte lätt att jobba bort. Absolut inte för en överanalytiker, för det hon sa måste väl ligga grunden i någon sanning? Och ville alla som sa motsatsen bara vara snälla och vem sa sanningen? Har aldrig känt mig mer hjälplös och rotlös än då när allt släckts och hela livet såg så bläcksvart ut. Den känslan sitter fortfarande i. Det går inte att skaka av sig. Det tar tid, tid att bevisa framför allt för sig själv att jag kan leva mitt liv igen. Tid att acceptera att det dock aldrig kan bli detsamma igen som innan. Att veta att man alltid kommer att kunna ha det svårare, att smärtan aldrig kommer släppa och att jag ständigt måste förklara mig och min sjukdom för omgivningen som inte alltid tror på en. "Du ser frisk ut", "du är ung och borde orka", "hur ont kan det göra egentligen?" Läkaren satte djupa sår i själen i sitt uttalande, sår som inte läker på ett år. Sår som man efterhand insett finns en gnutta sanning i ändå ju mer svårigheter man får.
 
Det jag vet med säkerhet är att för exakt 3 år sedan gick min bästa vän, min stöttepelare och trygghet hastigt bort. Det var traumat som utlöste sjukdomen på riktigt. Det var för tre år sedan smärtan en dag aldrig lämnade och bara fortsatte eskalera. Tre år sedan livet förändrades ordentligt. Det dyker fortfarande upp nya symptom som försämrar min vardag och kropp. Tyvärr har erfarenheten av alla dåliga läkare gjort mig så rädd för vården att jag inte vågar söka för det. Klarar inte av att få fler dåliga besked med släckta livsdrömmar. 
 
Jag är så fruktansvärt stark! Kommer aldrig sluta kämpa. Men ibland känns det tugnt och svårt att inse begränsningar och att jag aldrig kommer bli frisk. Har ännu inte slutat hoppas på ett mirakel för att bli frisk.

Det var ett tag sedan jag skrev men inte i ondo, jag behövde ha en paus att sortera ut mig själv och jobba med den jag vill vara.

Detta är första veckan som jag inte pendlar till Linköping och mmr2, första veckan sedan jag började för 11 veckor sedan. Att det kan hända så mycket på endast 10 veckor trodde jag aldrig och det fanns ingen optimism i att det skulle göra skillnad. De första veckorna höll jag på att brista ut i gråt så fort jag skulle säga något, jag var så arg och frustrerad, kände att jag bara ville skita i allt och ge upp för inget skulle hjälpa. Kom hem till sambon frustrerad och grät första dagen. Han frågade vad som hänt och jag får ur mig "jag kan inte göra ett v-steg på gympan". Men jag tränade och nu sitter det där jävla v-steget även i sömnen!

Kan inte säga att jag accepterat diagnosen, accepterat att vara sjuk och aldrig bli frisk. Däremot kan jag säga att jag funnit mig i det på ett sätt utan att låta det överväldiga mig. Jag är sjuk, kommer alltid att vara men just idag kan jag gå, jag kan träna, rida, umgås med människor och göra vad jag vill. Kan jag inte det i morgon så kan jag inte, dock behöver jag inte lägga mig ner och vilja ge upp varje gång jag har dem dagarna. De kommer finnas och det blir inget bättre om jag är negativ åt det, för det gör faktiskt inte att jag kommer bli bättre snabbare för att jag hänger läpp. Tvärtom, då får jag bara ont i läppen också.

För några veckor sedan hade jag så fruktansvärt ont i höfterna och kände hur dem höll på att hoppa i felläge flera gånger om dagen. Vågade inte rida av rädsla att dra höfterna ur led och inte komma ner från hästen. Tränade på marken och 3 veckor senare kunde jag hoppa upp igen. Förr hade jag varit arg och ledsen för att jag inte hade kunnat rida men just denna gång när jag tog mig upp igen kände jag bara glädje. Det är inte mitt fel att jag var så dålig och hade ont. Det är skiten i min kropp som jag måste bli vän med för att kunna styra kroppen bättre. För det blir inget bra när två delar drar åt varsitt håll, för jag vet i grund och botten att diagnosen vinner då.

En annan viktig lärdom jag insett är att det inte är skam i att ligga i soffan en kväll, tvärtom. Den där soffkvällen kan göra att jag kan leva dagen därpå. Även fast jag inte känner att jag behöver vila just för stunden så är vilorna så viktiga - varje dag. Det är okej att behöva sätta sig periodvis. (Det är faktiskt okej att använda hjälpmedel och vardagliga lösningar också, även om jag sagt att jag bara ska jobba med det).

Så ja, jag har kommit en bit sedan sist. Dock är detta nog 1/10 av vägen. Det är långt kvar men nu är början gjord iallafall.

Positivare

Vardag Kommentera

Det var ett tag sedan jag skrev men inte i ondo, jag behövde ha en paus att sortera ut mig själv och jobba med den jag vill vara.

Detta är första veckan som jag inte pendlar till Linköping och mmr2, första veckan sedan jag började för 11 veckor sedan. Att det kan hända så mycket på endast 10 veckor trodde jag aldrig och det fanns ingen optimism i att det skulle göra skillnad. De första veckorna höll jag på att brista ut i gråt så fort jag skulle säga något, jag var så arg och frustrerad, kände att jag bara ville skita i allt och ge upp för inget skulle hjälpa. Kom hem till sambon frustrerad och grät första dagen. Han frågade vad som hänt och jag får ur mig "jag kan inte göra ett v-steg på gympan". Men jag tränade och nu sitter det där jävla v-steget även i sömnen!

Kan inte säga att jag accepterat diagnosen, accepterat att vara sjuk och aldrig bli frisk. Däremot kan jag säga att jag funnit mig i det på ett sätt utan att låta det överväldiga mig. Jag är sjuk, kommer alltid att vara men just idag kan jag gå, jag kan träna, rida, umgås med människor och göra vad jag vill. Kan jag inte det i morgon så kan jag inte, dock behöver jag inte lägga mig ner och vilja ge upp varje gång jag har dem dagarna. De kommer finnas och det blir inget bättre om jag är negativ åt det, för det gör faktiskt inte att jag kommer bli bättre snabbare för att jag hänger läpp. Tvärtom, då får jag bara ont i läppen också.

För några veckor sedan hade jag så fruktansvärt ont i höfterna och kände hur dem höll på att hoppa i felläge flera gånger om dagen. Vågade inte rida av rädsla att dra höfterna ur led och inte komma ner från hästen. Tränade på marken och 3 veckor senare kunde jag hoppa upp igen. Förr hade jag varit arg och ledsen för att jag inte hade kunnat rida men just denna gång när jag tog mig upp igen kände jag bara glädje. Det är inte mitt fel att jag var så dålig och hade ont. Det är skiten i min kropp som jag måste bli vän med för att kunna styra kroppen bättre. För det blir inget bra när två delar drar åt varsitt håll, för jag vet i grund och botten att diagnosen vinner då.

En annan viktig lärdom jag insett är att det inte är skam i att ligga i soffan en kväll, tvärtom. Den där soffkvällen kan göra att jag kan leva dagen därpå. Även fast jag inte känner att jag behöver vila just för stunden så är vilorna så viktiga - varje dag. Det är okej att behöva sätta sig periodvis. (Det är faktiskt okej att använda hjälpmedel och vardagliga lösningar också, även om jag sagt att jag bara ska jobba med det).

Så ja, jag har kommit en bit sedan sist. Dock är detta nog 1/10 av vägen. Det är långt kvar men nu är början gjord iallafall.

Nu har det gått snart 2 veckor på mmr2 - alltså rehabiliteringen för min hypermobilitet (överrörlighet). Mycket bra, både med kbt för det psykiska och sjukgymnastik med fokus på hållning och hur jag kan bygga upp mina små muskler för att hålla min kropp på plats utan att känna mig som en geléklump som inte går att styra. Trots att det är ett bra program så är det fruktansvärt tugnt psykiskt. Första veckan gick jag igenom med en mening i mitt huvud "om du inte bryter ihop idag så är du din egen hjältinna". Och det var inte lätt! Även om jag inte kände mig ledsen så darrade rösten varje gång jag sa något. Det är tungt att inse att man inte kan saker man kunnat innan, att man inte klarar simpla saker längre och får dra ner på livstempot. Det är ingen lätt situation att inse att man aldrig kommer bli frisk, att det antagligen alltid kommer kännas som att man bränns levande eller blivit påkörd av en lastbil.

Igår och idag har jag samlat på mig psykisk energi så allt är inte bara ett helvete. Är väldigt känslomässigt rubbad av allt detta. Igår när jag träffade min bästa vän - på första gången på nästan 2 månader (heja smärtan som begränsar) och båda blev tårögda när vi sågs. Sen satt vi i 3 timmar och bara pratade om allt mellan himmel och jord. Idag träffade jag en av mina bättre vänner på gymmet och smed planer på framtiden, skrattade och retades. Nu ska jag fylla på min energidepå mer med att gosa med hästen. I morgon lär jag vara död i kroppen efter dessa två dagar men det är värt det! För jag sitter och ler för mig själv för att jag är så nöjd över dessa två dagar. Jag kan prioritera bort mig själv i 2 dagar för att få känna mig normal och lycklig en stund.

2 veckor in

Vardag Kommentera

Nu har det gått snart 2 veckor på mmr2 - alltså rehabiliteringen för min hypermobilitet (överrörlighet). Mycket bra, både med kbt för det psykiska och sjukgymnastik med fokus på hållning och hur jag kan bygga upp mina små muskler för att hålla min kropp på plats utan att känna mig som en geléklump som inte går att styra. Trots att det är ett bra program så är det fruktansvärt tugnt psykiskt. Första veckan gick jag igenom med en mening i mitt huvud "om du inte bryter ihop idag så är du din egen hjältinna". Och det var inte lätt! Även om jag inte kände mig ledsen så darrade rösten varje gång jag sa något. Det är tungt att inse att man inte kan saker man kunnat innan, att man inte klarar simpla saker längre och får dra ner på livstempot. Det är ingen lätt situation att inse att man aldrig kommer bli frisk, att det antagligen alltid kommer kännas som att man bränns levande eller blivit påkörd av en lastbil.

Igår och idag har jag samlat på mig psykisk energi så allt är inte bara ett helvete. Är väldigt känslomässigt rubbad av allt detta. Igår när jag träffade min bästa vän - på första gången på nästan 2 månader (heja smärtan som begränsar) och båda blev tårögda när vi sågs. Sen satt vi i 3 timmar och bara pratade om allt mellan himmel och jord. Idag träffade jag en av mina bättre vänner på gymmet och smed planer på framtiden, skrattade och retades. Nu ska jag fylla på min energidepå mer med att gosa med hästen. I morgon lär jag vara död i kroppen efter dessa två dagar men det är värt det! För jag sitter och ler för mig själv för att jag är så nöjd över dessa två dagar. Jag kan prioritera bort mig själv i 2 dagar för att få känna mig normal och lycklig en stund.